Szpital postawił złą diagnozę?

Trwa dramatyczna walka o życie Andrzeja Mulawy. Otwocczanin nie przypuszczał, że zwykłe swędzenie na lewej łopatce było zapowiedzią strasznej choroby. Obecnie jest sparaliżowany, przy życiu trzymają go urządzenia medyczne. Nadziei na uratowanie męża nie straciła żona Emilia, która podaje w wątpliwość diagnozę lekarzy. Nie zgadza się na oddanie go do hospicjum. Sprawę konsultowała z prawnikami, zapowiada walkę o zdrowie mężczyzny i jego dalsze leczenie.
Andrzej żyje jak w celi śmierci bez możliwości wyjścia. Jest przykuty do łóżka, choć ma tylko 37 lat
Andrzej żyje jak w celi śmierci bez możliwości wyjścia. Jest przykuty do łóżka, choć ma tylko 37 lat

Historię 37-letniego pana Andrzeja opisaliśmy pod koniec lutego. Pełen życia, zdrowy mężczyzna ponad dwa lata temu zaczął skarżyć się na swędzenie lewej łopatki. Po kilku miesiącach zaczęła mu drętwieć lewa ręka, potem noga. Z dnia na dzień osłabł, schudł, miał problemy z poruszaniem się. Trafił pod opiekę lekarzy szpitala klinicznego przy ul. Banacha w Warszawie. Tam usłyszał druzgocącą diagnozę. – Lekarze są przekonani, że mój mąż choruje na Zespół Devica. To rzadka i ciężka autoagresywna choroba, która niszczy rdzeń kręgowy – mówi smutno jego żona Emilia.

– Rdzeń kręgowy mojego męża ma zaledwie jeden milimetr. Dlatego Andrzej jest sparaliżowany i podłączony do urządzeń medycznych podtrzymują- cych życie. Jest przykuty do łóżka, nic nie może zrobić, ma trudności z mówieniem i chyba najgorsze jest to, że jest całkowicie świadomy tego, co się dzieje. Mój kochany mąż stracił już nadzieję, przestał walczyć o siebie – mówi przez łzy kobieta.

Pani Emilia ma jednak wątpliwości, czy lekarze postawili jej mężowi właściwą diagnozę. Jest przekonana, że mąż nie choruje na Zespół Devica. – Wykonano badania na tę chorobę i wyniki były ujemne. Konsultowałam się także z innymi profesorami w kraju – tłumaczy kobieta. – Andrzej ma inne objawy. Choroba Zespołu Devica atakuje nie tylko rdzeń kręgowy, ale także nerwy wzroku, często prowadząc do ślepoty. Mój mąż nie stracił wzroku. Dlatego wyniki badań i próbki krwi męża zostały wysłane do renomowanej kliniki na Oxfordzie, w Stanach Zjednoczonych, która potwierdzi albo wykluczy najcięższą odmianę Zespołu Devica – podkreśla żona pana Andrzeja.

– Jest leczony, ale do końca nie wiadomo na co. Lekarze sugerują, że powinnam zabrać Andrzeja do ho- spicjum. Nie wierzę w to, że jest mu pisana śmierć, ale im dłużej zwlekamy, tym mniejsza szansa na to, że odzyska zdrowie. Naszym największym wrogiem jest teraz czas – zapewnia ze łzami w oczach kobieta.

Wielokrotnie kontaktowaliśmy się z dyrekcją szpitala klinicznego przy ul. Banacha w Warszawie, aby zapytać o diagnozę pana Andrzeja i to, czy pracujący tu lekarze mają doświadczenie w leczeniu takich ciężkich i rzadkich chorób. Dyrekcja długo zwlekała z jakąkolwiek odpowiedzią. – Nie chcą komentować, bo obawiają się tego, że to ja mogę mieć rację i że mogli postawić błędną diagnozę – podejrzewa pani Emilia. – Szpital czeka na wyniki badań ze Stanów Zjednoczonych, które potwierdzą, czy jest to Zespół Devica, czy nie. Konsultowałam sprawę z prawnikami. Będę walczyła o swojego męża, poruszę niebo i ziemię – zapewnia żona pana Andrzeja.

Dyrekcja szpitala niechętnie udziela jakichkolwiek informacji. Zapewne obawiając się procesu sądowego, nabrała wody w usta. Kilkakrotnie prosiliśmy o odpowiedzi na nasze pytania – niektóre dotyczyły ogólnych danych. Dyrekcja jednak stwierdziła, powołując się na ustawę o ochronie danych osobowych, – że nie może udzielić informacji dotyczących stanu zdrowia pana Andrzeja. Jest to jednak dziwne. Kilka tygodni wcześniej dr Andrzej Opuchlik z Kliniki Neurologii w szpitalu przy ul. Banacha w Warszawie podkreślił w rozmowie telefonicznej i w swoim mailu, że odpowiedzi może udzielić wyłącznie w formie, jaką przysłał drogą meilową. – Uzyskałem zgodę od dyrektora ds. medycznych SP CSK na przekazanie informacji dotyczących konkretnego chorego (pan Andrzej Mulawa także wyraził na to zgodę), ale nie ogółu informacji – tłumaczy dr Andrzej Opuchlik.
Obszerne, 2,5-stronnicowe pi-smo dotyczyło wszystkich etapów leczenia pana Andrzeja, które zostały szczegółowo opisane, łącznie
z podaniem dawek konkretnych leków i przebiegu leczenia. Poniżej przedstawiamy fragmenty ekspertyzy etapowej.

dr Andrzej Opuchlik wyjaśnia:

(…) Objawy wystąpiły w styczniu 2014 roku pod postacią bólu w odcinku szyjnym kręgosłupa z następowym drętwieniem kończyn. Od roku u chorego są obserwowane zmiany skórne okolicy pleców i kończyn górnych z towarzyszącym świądem.

Początkowo chory hospitalizowany był w Klinice Dermatologii w Otwocku, gdzie pobrano do badania histopatologicznego wycinek skóry – obraz zmiany odpowiadający lichen simplex chronicus. (…)  Pacjent był dwukrotnie hospitalizowany w Oddziale Neurologicznym w Międzylesiu (styczeń i czerwiec 2014) z powodu zaburzeń czucia w kończynach. Stopniowo pojawiało się uczucie prądu przechodzącego wzdłuż kręgosłupa, ponadto osłabienie siły mięśniowej lewej kończyny górnej. (…)  Wykonano ponownie badania kontrolne (MR kręgosłupa C, TH i L oraz NL), wykluczono etiologię wirusową (…).

Z uwagi na aktywny proces po konsultacji neurochirurgicznej chorego skierowano do Kliniki Neurochirurgicznej WUM (SPCSK) celem pogłębienia diagnostyki(…). Wysunięto podejrzenie choroby Devica i chorego przeniesiono do tutejszej Kliniki Neurologii. (…) Początkowo rozważano pomiędzy
choroba Devica, chorobą Behceta, a sarkoidozą(…). Konsultujący neurochirurg wykluczył zmianę rozrostową. Poproszono również o konsultację dermatologa.

Konsultująca p. prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka wykluczyła chorobę dermatologiczną. Zmiany skórne zostały uznane za wtórne do procesu w rdzeniu(…).   Zdecydowano o leczeniu immunoglobulinami dożylnie. (…) Uzyskano poprawę w zakresie sprawności chodu oraz siły mięśni- owej(…).  Wysunięto podejrzenie choroby Behceta z zajęciem ośrodkowego układu nerwowego. Za takim podejrzeniem przemawiała konsultacja okulistyczna opisująca zmiany zapalne w gałce ocznej(…). Całość obrazu klinicznego i wykonanych badań obrazowych przemawiają za rozpoznaniem NMOSD (Zespół Devica – przyp. red.). Z uwagi na bardzo ciężki i aktywny przebieg choroby zdecydowano o rozpoczęciu leczenia immunosupresyjnego mitoksantronem(…).

Celem dalszego usprawniania ruchowego skierowano pacjenta do Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej CKiR w Konstancinie Jeziornie. (…) Przy przyjęciu w badaniu neurologicznym stwierdzono: głęboki niedowład lewej kończyny górnej z zachowanym jedynie niewielkim ruchem zginaczy palców(…). W czwartej dobie doszło do gwałtownego pogorszenia stanu pacjenta pod postacią nagłej tetraplegii i narastającej niewydolności oddechowej.

Chory wymagał pilnej intubacji i podłączenia do respiratora. (…) Po leczeniu nie uzyskano istotnej poprawy neurologicznej(…).  Przez cały okres hospitalizacji utrzymuje się wiotka tetraplegia, zaburzenia czucia od poziomu C3, chory nie wykazuje własnego napędu oddechowego, ostatnio chętnie komunikuje się z rodziną i personelem(…).  Chory był konsultowany przez prof. Selmaja z Kliniki Neurologii UM w Łodzi, który zgodził się z dotychczasowym rozpoznaniem i postępowaniem. Pod koniec lutego, po okresie szoku rdzeniowego, obserwuje się mimowolne ruchy
w kończynach dolnych i pojawienie się napięcia mięśniowego oraz reakcje autonomiczne – „gęsia skórka”(…). Jest przystosowany do dalszego pobytu w Ośrodku Opieki Przewlekłej”.
Dr Andrzej Opuchlik, szpital kliniczny, przy ul. Banacha w Warszawie

Pytania „Linii Otwockiej”

  • Co oznacza negatywny wynik w badaniu na Zespół Devica (NMO)?
  • Czy w szpitalu leczono już pacjentów, u których rozpoznano Zespół Devica?
  • Źródła medyczne, do których dotarliśmy precyzują w NMO podstawowe objawy, takie jak zapalenie rdzenia i nerwu wzrokowego (aż do utraty wzroku), które prowadzą do demineralizacji tych narządów. NMO często mylone jest ze stwardnieniem rozsianym. Czy objawy, które ma pan Andrzej – mimo że nie stracił wzroku ani nie ma zaburzeń widzenia – mogą jednoznacznie wskazywać na to, że choruje na Zespół Devica, a nie na inną chorobę, np. stwardnienie rozsiane?
  • Czy wiadomo, na jaką rzadką chorobę choruje pan Andrzej? Czy jest to ostateczna diagnoza, czy była ona konsultowana z innymi specjalistami (jeśli tak, to w jakiej dziedzinie i w których szpitalach, klinikach)?
  • Czy podjęto próby znalezienia specjalisty spoza szpitala, który mógłby podjąć się leczenia pana Andrzeja?
  • Czy jest możliwy transport pacjenta do takiej placówki, i czy w kraju jest klinika, która zajmuje się leczeniem m.in. NMO?

Dyrekcja milczy
Warszawa, dn. 27.03.2015 r.
W odpowiedzi na Pani pismo z dnia 25.03.2015 r. dotyczące sposobu leczenia Pana Andrzeja Mulawy, uprzejmie informuję, że w dokumentacji medycznej pacjenta nie ma informacji ze wskazaniami Pani Redaktor jako osoby, której można przekazać wrażliwe dane osobowe. W związku z brakiem wypełnienia postanowień przepisów ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych (…) w  zakresie przekazywania i przetwarzania danych osobowych zawartych w dokumentacji medycznej Pana Andrzeja Mulawy oraz pochodnych informacji wynikających z tego tytułu, a mogących być skojarzonymi z pacjentami. SPCSK nie może udzielić odpowiedzi na przedstawione pytania.
Dyrektor Samodzielnego Publicznego Centralnego Szpitala Klinicznego mgr Ewa Marzena Pełszyńska

REKLAMA

REKLAMA