Z uśmiechem na twarzy

Dziecięce hospicjum domowe „Promyczek” działa w Otwocku już od pięciu lat i jest coraz bardziej obecne w lokalnej świadomości. Nie tylko za sprawą swojej statutowej działalności, ale i dzięki dobremu marketingowi, towarzyszącemu organizowanym na rzecz placówki koncertom z udziałem największych gwiazd piosenki i kabaretu. To przynosi efekty.

O tym, jak wygląda praca w hospicjum od kuchni, gdzie są jej blaski, a gdzie cienie, jak radzić sobie z chorobą dziecka i co może dla chorych zrobić każdy z nas, opowiada założyciel i szef „Promyczka” KS. PAWEŁ DOBRZYŃSKI w rozmowie z Przemkiem Skoczkiem

ksiadz

Hospicja brutalnie bywają nazywane umieralniami. Praca z chorymi to dla wielu osób coś ponad ich siły, wam udaje się zachować pogodę ducha i uśmiech.
– Cieszę się, że to widać, bo uśmiech, poza ulgą w cierpieniu, chcemy dać naszym podopiecznym. Jeśli w hospicjum widzimy tylko ból, śmierć, chorobę, to nie ma sensu. Jeśli jednak widzimy, jak możemy pomóc, czy to materialnie, socjalnie czy medycznie, wiemy, jak ustawić dziecko, żeby je nie bolało, wówczas ta praca nabiera wielkiego sensu i daje ogromną radość i satysfakcję. Mimo że nieraz oznacza kontakt ze śmiercią.

We wszystkim należy zatem widzieć pozytywy. Na czym dokładnie polega praca w hospicjum?
– Naszą misją jest pomaganie w chorobie dzieciom i rodzinom. Bo gdy dziecko odczuwa ból, pręży się, krzyczy z jego powodu, nie ma w domu spokoju, są nieprzespane noce, kłótnie między rodzicami, stres dla wszystkich. Gdy wkraczamy z leczeniem i ustawiamy to dziecko tak, by nie odczuwało bólu, to nagle okazuje się, że to wystarczy, by nie cierpiało i do rodziny wrócił spokój.
Wspomniał pan wcześniej o skojarzeniach z umieralnią. Jest to nieprawdziwa opinia. U dorosłych  zazwyczaj mamy do czynienia z nowotworem, jego ostatnim stadium, gdy lekarze nic już nie mogą zrobić, nie ma szans na leczenie i wówczas taki pacjent trafia do hospicjum, gdzie umiera, ale w pełni zabezpieczony przeciwbólowo.

U nas jest odwrotnie. Dzieci z nowotworami jest bardzo mało, może czworo w ciągu roku. Przeważają choroby genetyczne, uszkodzenia okołoporodowe, porażenia dziecięce mózgowe i inne schorzenia. Te dzieci mają przed sobą szansę jeszcze kilku czy kilkunastu lat życia. Czasem i więcej.

Przede wszystkim należy podkreślić, że hospicjum nie leczy choroby głównej. Jeśli dziecko przychodzi do nas z wadą genetyczną, my tej wady nie wyleczymy. Z taką chorobą wiążą się jednak różne dolegliwości, na przykład mocne ataki padaczki – to częsty przypadek, tak zwana padaczka lekooporna, bo żadne leki nie skutkują – albo napięcia mięśni, gdy dziecko leży i wygina się w pół. Naszym zadaniem jest zwalczyć towarzyszący tym atakom ból i skupiamy się na przyniesieniu ulgi, a tym samym na poprawieniu jakości życia tego dziecka.

Z drugiej strony, bywa, że u dziecka z wadą genetyczną pojawia się dodatkowa choroba, choćby zapalenie płuc czy oskrzeli, i wtedy prowadzimy normalne leczenie. Wychodzimy z założenia, że dziecko w hospicjum nie może umrzeć na chorobę, która jest uleczalna.

Jak liczny jest zespół hospicjum?
– Zatrudniamy 16 osób, mamy czterech lekarzy, pielęgniarki, pracowników socjalnych, psychologów. Ten zespół jeździ do chorych, bo, jak wiadomo, jesteśmy hospicjum domowym, a to znaczy, że opiekujemy się dziećmi w ich własnych domach. Musimy być w gotowości 24 godziny na dobę. Spotykamy się codziennie około godziny 9.00, podsumowujemy, co się w nocy wydarzyło, ile telefonów mieliśmy, czy trzeba było gdzieś wyjechać, jeśli tak, to co zostało zrobione, jakie leki podano. Potem robimy tak zwane rozesłanie, czyli decydujemy, gdzie i kto jedzie. Bo jeździmy do pacjentów codziennie. Wracamy po południu i około godziny 15.00 mamy drugie zebranie – pielęgniarki zdają relację z tego, gdzie były i co się działo u każdego dziecka, to też przekazuje pielęgniarce i lekarzowi, która zaczyna dyżur o godzinie 16.00.

Pracują tu pediatrzy czy też lekarzy jakichś specjalizacji?
– Pediatrzy ze specjalizacjami: nefrolog, neurolog, onkolog, chirurg i jedna pani doktor pediatra, która jest w trakcie specjalizacji z onkologii. Nasi pacjenci są w różnym wieku, najmłodszy trafił do nas zaraz po porodzie, a najstarsza dziewczynka skończyła niedawno 18 lat, ale pozostaje pod naszą opieką, ponieważ jej choroba jest typowo dziecięca i wiemy, że w hospicjum dla dorosłych nie poradzonoby sobie z nią.

Ilu podopiecznych liczy obecnie hospicjum? I skąd oni są, bo chyba nie tylko z Otwocka?
– Mamy 22 dzieci z różnych miast w promieniu kilkudziesięciu kilometrów, między innymi z Piastowa, Warszawy, Włoch, Tarczyna. Odległość jest ograniczeniem, bo musimy tam codziennie być, ale w sytuacjach szczególnych, gdy zgłasza się do nas dziecko z daleka, ale w bardzo ciężkim stanie, nie wahamy się i pomagamy. Niedawno jeździliśmy w takiej sytuacji aż do Nowego Miasta nad Pilicą, to 80 km w jedną stronę.

Chorych przybywa, zawsze mamy jakąś kolejkę oczekujących. Na szczęście udało nam się zwiększyć kontrakt z NFZ z 11 dzieci na 20. Dzienna kwota na dziecko wynosi 72 zł i jest niewystarczająca. Zawsze i tak opiekujemy się większą liczbą pacjentów, niż pozwala nam kontrakt, sami zdobywamy na to środki. NFZ płaci częściowo za te nadwykonania, choć z półrocznym opóźnieniem, i musimy szukać pieniędzy na zewnątrz.

Co wychodzi wam nieźle! „Promyczek” ma dobry marketing, jest o was głośno dzięki różnym akcjom i corocznym koncertom, które przyciągają tłumy.
– Tak, to ważna część promocji naszej działalności i docierania do ludzi, obok billboardów czy artykułów prasowych, także w „Linii Otwockiej”, ale wciąż wiele osób nie kojarzy nas.
W tym roku uczniowie z gimnazjum robili sondę, w której pytali o to, czy mieszkańcy miasta znają hospicjum „Promyczek” i czy wiedzą, że jest w Otwocku. Okazało się, że wynik był słaby. Czasem mam wrażenie, że więcej mamy wpłat od mieszkańców Warszawy. Mimo wszystko jest lepiej, mamy wsparcie sponsorów, pomocy władz Otwocka czy wreszcie – to bardzo ważny zastrzyk – wpłaty z jednego procentu. W 2014 roku dostaliśmy w ten sposób około 350 tysięcy złotych. To sporo, ale przy miesięcznym budżecie, wynoszącym 70 tysięcy złotych, starcza to na pięć miesięcy. Pamiętajcie więc Państwo o nas – tu zwracam się do czytelników – i naszych dzieciakach. Każda pomoc będzie bezcenna.

Fundacja Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”
ul. Karczewska 48, 05-400 Otwock
tel. 509 731 513
konto: 34 1240 1037 1111 0010 2851 5903

REKLAMA

REKLAMA