Rysio walczy o normalne życie

POMÓŻ ZEBRAĆ PIENIĄDZE NA REHABILITACJĘ.

Pięcioletni dziś Rysio Nawrocki z Emowa urodził się całkiem zdrowy. Ale w 2014 roku u chłopca zdiagnozowano guza Trytona – bardzo rzadki podtyp złośliwego guza osłonek nerwów obwodowych. W ciągu trzech lat malec przeszedł kilka operacji. Czekają go jeszcze najważniejsze zabiegi, które będą wykonane w Niemczech. Jego rodziców na to nie stać, dlatego prosimy Czytelników o pomoc w zbiórce pieniędzy na leczenie.

WOJTEK SIERGIEJUK

Zainicjowana przed trzema laty przez wójta gminy Wiązowna Janusza Budnego charytatywna akcja „Świąteczna radość pomagania” co roku obejmuje jednego z mieszkańców, który potrzebuje pieniędzy na leczenie i rehabilitację. Przed świętami mieszkańcy dostają specjalne pocztówki z informacją o bohaterze akcji i tym, w jaki sposób mogą mu pomóc. W tym roku zebrane pieniądze trafią do pięcioletniego Rysia Nawrockiego z Emowa. Chłopiec jest oczkiem w głowie rodziców, którzy, gdyby mogli, przychyliliby mu nieba. Gdy w wieku dwóch lat u Rysia pojawiły się problemy skórne, natychmiast poszli z nim do poradni alergologicznej.

W trakcie badania lekarka zauważyła u malca dziwną asymetrię w okolicy szyi i skierowała go na konsultację do poradni chirurgicznej. Chirurg nie był w stanie określić, co to za dziwny guz w dole nadobojczykowym. Stwierdził jednak, że należy go jak najszybciej usunąć, ponieważ znajduje się w okolicy tarczycy i jeśli będzie się powiększał, może spowodować, że chłopiec po prostu się udusi. Żeby mieć pewność, z czym ma do czynienia, skierował jeszcze Ryśka na badania do poradni onkologicznej…

Operacja i niepewność

Jeszcze tego samego dnia chłopiec trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Malec przeszedł kolejno badanie ultrasonograficzne, rentgenowskie i na koniec tomografię komputerową. To, co pokazały zdjęcia, nawet lekarzy wprawiło w osłupienie. W lewym dole nadobojczykowym był guz wielkości dużego ziemniaka, który rozprzestrzeniał się nawet do kręgosłupa. Podjęto decyzję o operacji.

We wtorek, 2 października 2014 r. dwuletni wtedy Rysio trafił na stół operacyjny w CZD. Po kilkugodzinnym zabiegu wycięto mu ogromny guz wielkości 10 x 5 cm. Niestety, nie obyło się bez komplikacji. – Wraz z guzem usunięto część nerwów, w wyniku czego został uszkodzony splot ramienny, powodując niedowład lewej rączki – mówi Natalia Nawrocka, mama chłopca. Pobrano wycinek guza do badań, a rodziców dziecka czekały kolejne dni niepewności i strachu.

Po około tygodniu okazało się, że był to guz Trytona – rzadki podtyp złośliwego guza nerwów obwodowych. Na szczęście u Rysia nie zdążył się on jeszcze uzłośliwić. W ciele chłopca pozostał po nim niewielki naciek, który musi być stale kontrolowany. Rysia czekały kolejne zabiegi. Już dwa tygodnie później w szpitalu we Wrocławiu przeszedł operację rekonstrukcji nerwów, która zakończyła się niepowodzeniem. Od zabiegu minął rok, a ręka chłopca wciąż pozostawała bezwładna i wiotka.

– Gdy było to już możliwe, rozpoczęliśmy rehabilitację. Rysio nieświadomy jeszcze, co tak naprawdę się wydarzyło, wciąż się buntował i nie chciał ćwiczyć, ale nie poddawaliśmy się – wspomina mama chłopca. – Jego rączka jest wiotka, dlatego cały czas musi ją nosić w temblaku. Dzięki temu również nie naciąga sobie nerwów i ma ją zabezpieczoną przed przypadkowym zwichnięciem. Jeździliśmy na konsultacje do neurologów i neurochirurgów, każdy nam mówił, że czeka nas dużo pracy i potrwa to latami – dodaje pani Natalia.

Światełko w tunelu

W grudniu 2014 r. Rysio trafił pod opiekę Fundacji Splotu Ramiennego „Otwarte Ramiona”. Właśnie z nią współpracuje dr Jorg Bahm, światowej sławy niemiecki neurochirurg specjalizujący się w chirurgii splotu ramiennego, który jest głównym chirurgiem kliniki St. Franziskus – Krankenhaus w Aachen. Już trzy miesiące później dr Bahm obejrzał przedramię malca z Emowa i podjąłby się natychmiastowej operacji, gdyby nie naciek.

– Przez kilka kolejnych miesięcy żyliśmy w wielkiej niepewności, nie wiedząc, co dalej będzie z naszym synkiem. Wreszcie w grudniu otrzymaliśmy wspaniałą wiadomość. Mogliśmy pożegnać się z poradnią onkologiczną i umówić na kolejną konsultację u prof. Bahma. Odbyła się ona w styczniu 2016 r. Dostaliśmy kolejną nadzieję na poprawę – opowiada Natalia Nawrocka.

Okazało się, że konieczne będą trzy zabiegi operacyjne. Przede wszystkim ponowny przeszczep nerwów. Z uwagi na zanik mięśni w bezwładnej rączce trzeba wykonać zabieg przeszczepu mięśni z uda chłopca do bicepsa oraz operację mającą na celu przywrócenie sprawności nadgarstka i palców lewej ręki. Operację przeszczepu mięśnia zaplanowano na kwiecień 2017 r. Mający potrwać osiem godzin zabieg przedłużył się do 12 godzin. Zakończył się jednak pełnym sukcesem. „Chcę herbatę miętową z cukrem” – powiedział Rysio po przebudzeniu.

Już po czterech dniach chłopiec zaczął stawiać pierwsze kroki, choć nóżka bardzo go bolała. Mięsień się przyjął, ale z uwagi na to, że przez sześć tygodni ręka musiała pozostawać zgięta, zrobił się przykurcz. Rozpoczęła się długa i kosztowna rehabilitacja oraz elektrostymulacja przeszczepionego mięśnia. Według prognoz lekarzy pierwszych efektów można było spodziewać się dopiero po czterech miesiącach, tymczasem po niespełna trzech, pod koniec lipca, podczas kolejnej konsultacji z lekarzem z Niemiec, w pozycji leżącej Rysiek zaczął zginać rękę w łokciu. Lekarz zasugerował, że może już przestać używać temblaka. I to był błąd.

– To było pod koniec wakacji. Rysio niefortunnie upadł na rękę i skończyło się to złamaniem nasady dalszej kości ramiennej. Przez trzy tygodnie musiał mieć rękę w gipsie. Najbardziej martwiliśmy się, czy przeszczepiony mięsień nie uległ przerwaniu. Kontrolne badanie USG rozwiało nasze wątpliwości. Z mięśniem wszystko było w porządku. Jednak od tamtego zdarzenia dla bezpieczeństwa cały czas musi nosić rękę na temblaku – mówi jego mama.

1% dla Rysia

Niestety, chłopiec cały czas wymaga rehabilitacji, a to kosztuje. Tymczasem NFZ refunduje jedynie 120 dni zabiegów w roku. Dotychczas malec przeszedł już sześć operacji, a w niedalekiej przyszłości czekają go dwie kolejne. Obie odbędą się w klinice w Aachen w Niemczech. Pierwsza zostanie przeprowadzona na barku, a druga na nadgarstku i dłoni. Obie są bardzo kosztowne, a należy jeszcze doliczyć koszty dojazdu i pobytu w klinice. Rodziców Ryśka nie stać na to, dlatego potrzebna jest pomoc ludzi dobrej woli, a z pewnością tacy znajdą się wśród naszych Czytelników.

Pomóżmy zrealizować marzenia Rysia Nawrockiego, który jest wielkim fanem piłki nożnej, a gdy dorośnie, chciałby z tatą zagrać w koszykówkę. Jak sam mówi, będzie to możliwe, „jak urośnie moja mała rączka”. Można to zrobić, przekazując na jego leczenie jeden procent podatku, wpisując w rocznym zeznaniu podatkowym w odpowiednim miejscu nr KRS 0000142952, a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podać: Nawrocki Ryszard. To nas nic nie kosztuje!

Możesz pomóc

KRS 0000142952 „Nawrocki Ryszard”. OTWARTE RAMIONA, Fundacja Splotu Ramiennego
Nr konta: 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001

Kontakt

05-400 OTWOCK, ul. Górna 9
tel./fax 22 710 12 10
tel. 22 710 0 999
e-mail: redakcja@linia.com.pl