Pomóż Alicji zobaczyć morze

NIEULECZALNIE CHORA DZIEWCZYNKA POTRZEBUJE TURNUSU REHABILITACYJNEGO.

Alicja Marciszewska niedawno skończyła trzy latka. Nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić, ale często uśmiecha się do mamy i sześcioletniej siostry Martynki. Dziewczynka cierpi na rzadką genetyczną i nieuleczalną chorobę. Tylko dzięki intensywnej rehabilitacji ma szansę dożyć dorosłości. – Córeczka nigdy nie widziała morza. We wrześniu jedzie na turnus rehabilitacyjny, ale brakuje nam pieniędzy – mówi jej mama Beata Marciszewska.

AGNIESZKA JASKULSKA

Ala już zawsze będzie małą dziewczynką, która bez pomocy mamy, rodziny i specjalistów sobie nie poradzi. – Córeczka urodziła się jako wcześniak, była malutka i krucha jak Calineczka, ważyła zaledwie półtora kilograma – wspomina pani Beata, która razem z córkami mieszka w jednej z miejscowości w gm. Celestynów. – Po kilku miesiącach okazało się, że córka choruje na rzadką chorobę genetyczną.

U Alusi zdiagnozowano zespół Wolfa-Hirschhorna, na który składa się szereg wad wrodzonych. Przez to córeczka nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy – tłumaczy jej mama. Schorzenie powoduje u Alicji duże opóźnienie intelektualne i ruchowe. – Córeczka ma trzy latka i wciąż nie potrafi siedzieć, chodzić, mówić ani rozumieć otaczającego ją świata. Waży zaledwie siedem kilogramów i nosi ubranka dla niemowlaka. Za to ma wielki apetyt nie tylko na życie, ale i na wiele kulinarnych specjałów. Nie wybrzydza, ale zdecydowanie nie lubi słonych potraw. Wtedy zaciska usteczka i widać, że nie chce – mówi półżartem pani Beata. Dziewczynka dostaje posiłki w postaci papki.

– Nieważne, czy jest to schabowy z ziemniakami i buraczkami, ciasto, deser, czy zupa. Wszystko muszę zmiksować na gładką papkę – podkreśla mama Alicji. – Pocieszające jest to, że córeczka nie cierpi, nic ją nie boli, nie musi przechodzić skomplikowanych operacji. Inaczej chyba serce by mi pękło – mówi drżącym głosem jej mama. Ala jest pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, laryngologa. Wymaga ciągłych ćwiczeń ruchowych i sensorycznych. – Zespół Wolfa-Hirschhorna jest nieuleczalny. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów choroby poprzez intensywną rehabilitację – tłumaczy pani Beata.

– Systematyczne ćwiczenia są istotnym elementem leczenia. Dzięki nim Alicja lepiej się rozwija i ma szansę być sprawniejsza. Od września córeczka uczęszcza do specjalnego przedszkola w ośrodku przy ul. Literackiej w Śródborowie, gdzie ma zapewnioną bardzo dobrą opiekę i intensywną rehabilitację. Zrobiła ogromne postępy w rozwoju. Próbuje turlać się po dywanie, nawet siadać, i dużo się śmieje. Zaczepia nas, próbuje coś powiedzieć. To niesamowite! – wzrusza się mama dziewczynki.

Ala potrzebuje turnusów rehabilitacyjnych. Większość odbywała się w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. – We wrześniu, jeśli uda się uzbierać pieniądze, Alicja pojedzie na dwutygodniowy turnus nad morze. Ona nigdy nie widziała morza ani nie słyszała jak szumią fale, jak nad głową skrzeczą mewy. Będzie to dla niej wyjątkowy wyjazd, pełen różnych bodźców, które pomogą jej w rozwoju. Niestety, taki turnus jest kosztowny i nie stać mnie na niego. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe – apeluje pani Beata. Koszt wyjazdu to około 7 tys. zł.

Liczy się każda pomoc

Wystarczy wpłacić dowolną kwotę pieniędzy na konto Fundacji Drużyny Błażeja z Józefowa, która opiekuje się małą Alicją. Wpłaty należy dokonać na konto bankowe: 83 1090 1753 0000 0001 3601 1320. W tytule: Marciszewska Alicja – darowizna na poprawę i ochronę zdrowia. Więcej na stronie: www.facebook.com/alamarciszewska

Rowerowy rajd „Alicja w Krainie Świdermajerów”

Chcesz aktywnie spędzić czas i pomóc Alusi? Przyjdź w sobotę, 12 maja na charytatywny rajd rowerowy pod hasłem „Alicja w Krainie Świdermajerów”. Pieniądze zebrane podczas wyprawy rowerowej zostaną przeznaczone na turnus rehabilitacyjny dla chorej Ali.

W sobotę, 12 maja w południe przydadzą się sprawny rower, dobry humor i butelka wody. Uczestnicy rajdu rowerowego pojadą tropem otwockich drewnianych willi. Podczas wyprawy będzie można odwiedzić kilkanaście budynków wybudowanych w stylu świdermajer i poznć ich historię. Rajd zakończy się ogniskiem (z pieczonymi kiełbaskami) na terenie Muzeum Ziemi Otwockiej. Na uczestników będą czekać również pyszny bigos i herbata. Podczas rajdu będzie można wesprzeć trzyletnią Alicję cierpiącą na genetyczną chorobę Wolfa-Hirschhorna i wrzucić do puszki jakiś datek. Pieniądze zebrane podczas wyprawy rowerowej są przeznaczone na wyjazd dziewczynki na turnus rehabilitacyjny we wrześniu. AJ

Kiedy: sobota, 12 maja, godz. 12-15
Start: godz. 12, róg ul. Kościelnej i ul. Kościuszki w Otwocku
Trasa: około 15 km
Cel zbiórki: wyjazd rehabilitacyjny nad morze dla Alicji
Organizatorzy: Towarzystwo Przyjaciół Otwocka, koło „Rowerowy Otwock”, Fundacja Drużyna Błażeja, TS Meran Otwock, Otwockie Centrum Kultury

Kontakt

05-400 OTWOCK, ul. Górna 9
tel./fax 22 710 12 10
tel. 22 710 0 999
e-mail: redakcja@linia.com.pl