Zoja walczy o życie!

POMÓŻMY CHOREJ DZIEWCZYNCE.

Zdeformowana główka, twarz, dłonie i stópki to widoczne objawy zespołu Aperta. Jednak największe zagrożenie jest w środku… – To nie przeżyje – mówili lekarze, gdy dziś już pięcioletnia Zoja Marianowska przyszła na świat.

Zespół Aperta, choroba na którą zapadła Zoja, jest nieuleczalna. Jest to uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych charakteryzujący się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Od dnia narodzin dziewczynce towarzyszą ból, cierpienie i strach. Najpierw pojawiły się w sercu jej mamy zaraz po porodzie.

– To jest ogromny ból, niemalże fizyczny, gdy dowiadujesz się, że ukochane, wyczekane dziecko jest chore. Niesamowite cierpienie, gdy wiesz, że sama nie możesz mu pomóc. I ogromny, paniczny strach o życie córeczki – mówi Ania, mama Zoi.

Najbardziej niebezpieczne jest to, że czaszka Zoi nie rośnie tak jak
u zdrowych dzieci, natomiast mózg się rozwija. – Bez operacji zacznie uciskać, powoli umierać. A wraz z nim moja Zoja… – mówi ze łzami w oczach mama pięciolatki.

– Wiedziałam, że nie mogę na to pozwolić! Niestety, widziałam też efekty operacji dzieci z Apertem w Polsce… Jest jednak lekarz w USA, dr Fearon z kliniki w Dallas. Uratował już tak wiele dzieci! Wiedziałam, że to nasza jedyna szansa… – dodaje pani Ania.

Dzięki pomocy dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już cztery operacje – powiększenia czaszki, dwie rozdzielające wszystkie paluszki i pierwszą operację stóp. To niestety dopiero początek. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej… Jak to możliwe? W Dallas przy jednej narkozie operują tak dużo, ile się da.

– Badania przeprowadzone przez dra. Fearon’a potwierdziły, że im mniej operacji i narkoz, tym lepiej dziecko się rozwija. Dlatego właśnie musimy wrócić do Dallas, by nie stracić tego wszystkiego, co dziś mamy… – podkreśla mama Zoi.

Gdy patrzy się na Zojkę, trudno uwierzyć, że każdy krok, każdy skok sprawia jej ból. Jej pęd do zabawy jest nie do zatrzymania. Tak jakby chciała nadrobić te wszystkie godziny na sali operacyjnej, wszystkie dni w gipsie, jakby chciała sobie wynagrodzić tygodnie ciężkiej rehabilitacji.

Niestety, rosnące już niemalże pionowo duże palce stóp zaczynają ją spowalniać. – Operacja korekcji paluchów nie była zaplanowana w pierwszych etapach. Jednak konsultacje z dr. Fearonem nie pozostawiły nam złudzeń. Zojka najpóźniej we wrześniu znów musi polecieć do Dallas, żeby mogła nadal biegać, tańczyć i ścigać się na rowerku – tłumaczy mama dziewczynki.

To niestety nie ostatnia operacja, jaką musi przejść Zoja. Ingerencji chirurgicznej wymagają twarzoczaszka, szczęki i żuchwy – te ochronią przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki spowoduje, że mózg będzie mógł się rozwijać, a ciśnienie nie zabije Zojki. Dodatkowo dr Fearon usprawni rączki i nóżki, by dziewczynka mogła samodzielnie się poruszać i posługiwać dłońmi. Zamknie też rozszczep podniebienia.

Aby Zoja mogła przejść te wszystkie ciężkie i skomplikowane operacje konieczne do ocalenia życia, zdrowia i sprawności, potrzebne są gigantyczne pieniądze. Rodzinie pięciolatki brakuje jeszcze ok. 900 tys. zł
– Boże, prawie milion złotych, skąd wziąć takie pieniądze? Już tak wiele osób nam pomogło, dzięki nim Zoja jest w dosyć dobrym stanie! Jednak walka trwa nadal, a ja już nie wiem, co robić, gdzie szukać pomocy… – mówi pani Ania.

Wesprzyj Zoję

  • Pomagając Zoi, zapewniasz jej pieniądze, które będą potrzebne na kolejne operacje. Ich przeprowadzenie jest niezbędne, żeby utrzymać dziecko przy życiu i zapewnić mu stabilny rozwój. Koszt wszystkich zaplanowanych operacji to ponad milion złotych! – Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia Zoja obudzi się i nie będzie widzieć ani słyszeć. A kiedyś nie obudzi się wcale… Zoja to życie, Zoja musi żyć… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki – apeluje mama dziewczynki.
  • Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
    Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
    Tytułem: 23020 Marianowska Zoja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Wpłaty online: dzieciom.pl/podopieczni/23020

Bawiąc się, pomagajmy!

  • Zapraszamy na piknik rodzinny w Stajni Wex w Józefowie (ul. Rybacka 1c), który odbędzie się w sobotę, 14 września w godz. od 15 do 18. W czasie pikniku będzie można wesprzeć leczenie Zoi, korzystając z wielu atrakcji
  • Przygotowaliśmy dla was: zwiedzanie stajni i przejażdżki na koniach, pokazy jazdy konnej, zabawy z alpakami, malowanie buziek i animacje, bańki, loterię fantową, warsztaty z Dziecięcą Akademią Twórczości, warsztaty lepienia z masy solnej i tworzenie magnesów, warsztaty malarskie, jogę i nordic walking, grill i inne smakołyki.
    Organizatorami pikniku są: Fundacja Pro Homini i Zoja to znaczy życie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.