Dają siłę i nadzieję

W tym roku mija dekada od powołania do życia „Promyczka”. Przez 10 lat hospicjum przyjęło blisko 140 małych pacjentów. Połowa z nich zmarła, ale stan 40 dzieci poprawił się na tyle, że zostały one wypisane. Wiele jest pod skrzydłami „Promyczka” od lat. Obecnie pod opieką pracujących tam specjalistów znajduje się 27 pacjentów

PRZEMEK SKOCZEK

Otwockie hospicjum obejmuje zasięgiem całe Mazowsze. Ma opinię jednego z najlepszych ośrodków w kraju. To niewątpliwie dzieło życia Pawła Dobrzyńskiego, dyrektora placówki, która niesie pomoc i ulgę w cierpieniu chorym dzieciom. Nieraz na łamach „Linii” opowiadał on o swojej pracy. Tym razem postanowiliśmy więc oddać głos jego pracownikom i rodzicom chorych dzieci.

Hubert i Aneta Samorajowie, rodzice Magdy

Magda urodziła się pozornie zdrowa i rozwijała się całkiem normalnie, dopiero po jakimś czasie dowiedzieliśmy się, że ma wadę genetyczną, m.in. skomplikowaną wadę serca. Miała siedem miesięcy, gdy odbyła się operacja, doszło podczas niej do niedotlenienia mózgu i wraz z tym do problemów neurologicznych, z którymi Magda zmaga się do dziś. Teraz córka ma już 16 lat i wydaje nam się, że nie dożyłaby do tego wieku, gdyby nie była pod opieką „Promyczka”.

Po tamtej operacji przez osiem miesięcy tułaliśmy się po szpitalach i gdy przyszedł wreszcie czas powrotu do domu, byliśmy przerażeni tą perspektywą. Nie wiedzieliśmy jeszcze, jak opiekować się chorym dzieckiem. Trafiliśmy do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, ale na krótko. Nie odpowiadała nam tamta placówka. Przez pięć lat dawaliśmy sobie radę sami, ale było to niezwykle trudne zarówno emocjonalnie, jak i medycznie. Każda poważniejsza infekcja u Magdy kończyła się pobytem w szpitalu. Po którymś razie w Centrum Zdrowia Dziecka zasugerowano nam, by zwrócić się o pomoc do „Promyczka”. I cóż, jesteśmy pod ich opieką już prawie 10 lat i nie zamienilibyśmy tego na nic innego.

Jakość naszego życia i życia Magdy bardzo się zmieniła. To dla nas nieocenione wsparcie, wielki komfort psychiczny, poczucie bezpieczeństwa. To przede wszystkim pomoc medyczna 24 godziny na dobę, lekarze i inni specjaliści znają doskonale Magdę, a to też ważne. Jesteśmy bardzo zżyci. Niedawno cała nasza rodzina przeszła koronawirusa, Magda też. I wyszła z tego bez konieczności pobytu w szpitalu, gdzie byłaby sama, a to ogromny stres.

 Katarzyna Szepeluk, pediatra

Hospicjum kojarzy się dość negatywnie, także rodzicom, którzy słyszą, że warto się do nas zwrócić o wsparcie. Staramy się z tą opinią walczyć. Dzięki opiece hospicyjnej nie tylko poprawia się jakość życia tych dzieci, zmniejsza się częstość hospitalizacji, ale po prostu przedłuża się ich życie. Mamy pacjentów, którzy są pod naszą opieką od wielu lat. Pracuję w „Promyczku” trzeci rok. Nie planowałam tego podczas studiów, ukończyłam pediatrię, więc nastawiałam się na pracę z dziećmi, ale nie sądziłam, że z tymi najbardziej cierpiącymi. Lekarz jest nastawiony na to, by wyleczyć chorego. W hospicjum mamy nieco inne cele. Staramy się łagodzić ból, leczyć infekcje i inne dolegliwości, bo te dzieci zazwyczaj mają po kilka różnych jednostek chorobowych. Mamy wiele do zaoferowania i odnosimy terapeutyczne sukcesy.

Oczywiście nie zawsze. Nie jest nam łatwo, gdy widzimy, że pomimo naszych starań stan pacjenta się pogarsza, choroba postępuje, a czasem dziecko umiera. Wkładamy w leczenie całą swoją wiedzę, ogrom pracy, a mimo wszystko nie możemy zatrzymać postępującej choroby. Zdarzają się sytuacje, gdy rodzice wmawiają dzieciom, że wszystko będzie dobrze, ale dzieci i tak zawsze wiedzą, że jest inaczej. Czują, że prawda jest inna, i postawa rodziców budzi ich agresję, pojawia się brak zaufania. Uważam, że nie trzeba im mówić, że umrą, ale też nie należy zaprzeczać. Lepiej pozwolić im to odczuwać i przeżywać po swojemu, bo one potrafią być pięknie pogodzone z tym odchodzeniem, mówią o niebie, o tym, jak zostaną aniołkami i będą się opiekować rodziną. To daje im spokój.

Praca jest trudna, ale cieszę się z tego doświadczenia. Ja też z tego czerpię. Gdy jestem w domach u ludzi, których spotkała chyba najgorsza możliwa rzecz – czyli choroba dzieci – i widzę, że mimo wszystko potrafią pozytywnie patrzeć na świat, że mają w sobie siłę, to rozumiem, co jest w życiu naprawdę ważne.

Andrzej Trzaskowski, fizjoterapeuta

W „Promyczku” pracuję już osiem lat. Nigdy nie żałowałem podjętej decyzji, choć bywają trudne chwile, przede wszystkim, gdy dziecko odchodzi. Miałem takie dwie sytuacje, gdy byłem przy pacjentach do samego końca i niemal do końca ich rehabilitowałem. Z różnych względów. Między innymi po to, by rodzina czuła się bardziej zaopiekowana, niepozostawiona sama sobie. Bywam w tych domach czasem dwa, trzy razy w tygodniu, siłą rzeczy tworzy się emocjonalna więź. Poza tym, by dzieci w ogóle chciały ze mną ćwiczyć, muszą mnie choć trochę lubić. Te dobre relacje są podstawą, więc tym trudniej potem przeżywa się ich odchodzenie.

Jednak staram się skupiać na pozytywach. Moja praca czyni życie tych dzieci lepszym i łatwiejszym, a często wręcz to życie przedłuża. Jest ona różna zależnie od rodzaju choroby. Często są to zresztą tzw. wielowadzia, czyli sprzężone choroby, i trzeba stosować kilka rodzajów terapii. Na przykład przy mukowiscydozie odpowiednie ćwiczenia pomagają w oddychaniu, ponieważ wspomagają wentylację płuc. Są ćwiczenia, które usprawniają ciało i wzmagają odporność dzieci, przez co łapią one znacznie mniej infekcji. To są często dzieci leżące, trzeba im zapewnić jakiś ruch. Bez tego mają bolesne przykurcze, mięśnie tracą elastyczność, pojawiają się deformacje kończyn. Regularne ćwiczenia sprawiają, że ich komfort życia jest lepszy. A ja sam dzięki tej pracy uczę się dostrzegać proste rzeczy, cieszyć z drobiazgów i nie martwić błahostkami. To ważne.

Renata Guba, pielęgniarka

Trafiłam tu trochę przez przypadek, to było prawie 10 lat temu. Wcześniej pracowałam tylko z dorosłymi, więc miałam wątpliwości, ale przyszłam na rozmowę. Nie wiedziałam tak naprawdę, czego się spodziewać, co znaczy ta praca. Bardzo przeżywałam zderzenie z rzeczywistością. Pierwsze wizyty były dla mnie trudne. Nie jest łatwo zmierzyć się z takim cierpieniem dzieci, ich ciężkimi chorobami. Podczas wizyt nigdy nie dawałam po sobie poznać, że jestem czymś zaskoczona albo przerażona. Przez pierwszych kilka lat musiałam jednak każdą taką wizytę odchorować w domu. Bardzo to przeżywałam. Teraz też, ale już trochę się oswoiłam, przyzwyczaiłam i odbieram to inaczej, spokojniej. Skupiam się na tym, by pomóc.

Najtrudniejsze są oczywiście te sytuacje, gdy dzieciom się pogarsza i umierają. Do tego nie da się przyzwyczaić. Tym bardziej że często jeździmy do nich przez kilka lat i jesteśmy z nimi bardzo zżyci. Praca daje też jednak dużo satysfakcji i chwil radości, gdy dzieci mnie rozpoznają, okazują radość na mój widok, gdy mogę im przynieść ulgę. Teoretycznie nie powinniśmy związywać się emocjonalnie, ale to niemożliwe. Z ich rodzicami też mamy często dobre relacje, dużo rozmawiamy, nie tylko o sprawach medycznych. To praca, o której nie zapomina się po „wyjściu z biura”, zawsze jest w nas, w naszych myślach.              l

Zostaw komentarz

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.