Biedronka zrzuca kropki

Arkadiusz Kasprzak urodził się w 1988 roku w Otwocku. Z wykształcenia jest sozologiem, czyli zajmuje się ochroną środowiska. Pasjonuje się kolarstwem, grafiką komputerową i fotografią. Jest też pisarzem, który w swoich książkach opowiada o zmaganiach z poważną chorobą, jaką jest łuszczyca

O chorobie, walce o życie, misji i pisarstwie ARKADIUSZ KASPRZAK opowiada w rozmowie z Przemkiem Skoczkiem

Problem łuszczycy znasz z autopsji. Towarzyszy ci niemal całe życie.

– Od dziewiątego roku życia choruję na dość agresywną odmianę łuszczycy. Teraz mieszkam w Wyszkowie, z żoną i dwiema córeczkami, ale urodziłem się i wychowałem w Otwocku – mieście, które zaczęło dla mnie bardzo dużo znaczyć, kiedy się z niego wyprowadziłem. W głównej mierze chodzi o sentyment i nostalgię, ponieważ miasto, w którym obecnie mieszkam, również jest dla mnie ważne. Na początku choroby spotykałem się z ostracyzmem ze strony rówieśników. Po ukończeniu gimnazjum choroba niestety się nasiliła. Powodem tego był stres i trauma po śmierci bliskiej osoby. Musiałem szukać ratunku w częstych hospitalizacjach. Niestety, leczenie łuszczycy w szpitalu to nic innego jak smarowanie maściami i naświetlania. Dlatego po wyjściu ze szpitala na ciele miałem bardzo dużo odbarwień przypominających poparzenia. Wszystko to doprowadziło mnie na skraj załamania nerwowego. Nie dbałem o siebie, znacznie przytyłem i pogrążałem się we własnych myślach.

Jednak nie poddałeś się. Co sprawiło, że zawalczyłeś o siebie?

– Moje podejście do choroby zmieniło się, gdy przez internet poznałem pewną dziewczynę. Splot różnych okoliczności sprawił, że została moją żoną. Zmieniłem postrzeganie siebie, przestałem się wstydzić, zacząłem o siebie dbać i wdrożyłem kilka zasad, które są bardzo istotne przy tej chorobie. Okazało się, że w pewnym stopniu okiełznałem chorobę. Przeszedłem przemianę, zarówno fizyczną, jak i psychiczną, podobnie jak mój bohater. Dlatego na okładce mojej pierwszej książki widać zabandażowanego człowieka, co jest metaforą izolowania się od społeczeństwa i niczym innym jak wstydem. Natomiast na okładce drugiej części bohater się odkrywa, a bandaż wisi już tylko na jego ramieniu.

Dlaczego postanowiłeś napisać o tym książkę?

– Kiedy już udało mi się przełamać barierę, uświadomiłem sobie, że łuszczyca jest tematem tabu, schorzeniem niemedialnym. Nikt się do niej nie przyznaje, nikt nie chce o niej rozmawiać. Obrosła za to wieloma mitami. Zdałem sobie sprawę, że zamieszczania na Instagramie postów dotyczących walki z chorobą to za mało. Potrzebne było coś więcej. Beletrystyczna książka, która nie jest żadnym poradnikiem czy wydawnictwem naukowym. To powieść uniwersalna, w której pod płaszczem fabuły można było przemycić wiele informacji dla osób zdrowych, a także wskazówek dla chorych. Tak właśnie powstała pierwsza część „Psoriasis Vulgarna”.

Warto wyjaśnić tytuł.

– Łuszczyca pospolita to po łacinie „psoriasis vulgaris”. Ta choroba jest widoczna na pierwszy rzut oka, nieestetyczna, odstraszająca, nazywana przez chorych „wulgarną suką”. I stąd tytuł. Wiem, że dała wsparcie chorym i świadomość zdrowym. Została bardzo dobrze odebrana w środowisku biedronek (tak nazywa się chorych na łuszczycę), a także zaciekawiła media. Kilka dni po premierze zostałem zaproszony do Radia Plus i „Pytania na śniadanie”. Stałem się także ambasadorem akcji organizowanej przez koalicję osób chorych na łuszczycę i „Poradnik Zdrowie”. Książka otrzymała także dość pozytywne opinie od recenzentów.

Trudno było przelać te emocje na papier? Ile z twojego prawdziwego życia jest w historiach opisanych w książkach?

 – Łukasz Wilk jest postacią fikcyjną, jednak czerpałem garściami z własnych doświadczeń i przeżyć, odpowiednio je modyfikując na potrzeby wciągającej i uniwersalnej fabuły. Te książki mają dać wsparcie chorym i uświadomić coś zdrowym. Trudno było uzewnętrznić niektóre emocje, ale to zadziałało jak swoista terapia i pomogło w ogromnym stopniu opowiadanej historii, nadając jej wiarygodności. Błędne koło ciągłych hospitalizacji, odrzucenie w szkole, odnalezienie prawdziwej miłości, kłopoty z utrzymaniem pracy, pasja rowerowa, wielka przemiana czy trauma po utracie bardzo bliskiej osoby – to wszystko przeżyłem ja i mój bohater. Chyba dlatego ta postać jest bardzo autentyczna. Potrafi irytować, ale też wzbudzać podziw. Czytelnik przeżywa radość, smutek, zwątpienie, miłość, przyjaźń, nienawiść, śmierć, a wszystko z łuszczycą w tle.

W dodatku miałem możliwość umiejscowić kilka kluczowych wątków w Otwocku. Przyjemnością było dla mnie uczynić z miasta scenografię do bardzo ważnych scen, zarówno w pierwszej książce, jak i w jej kontynuacji. To taka mała pocztówka z Otwocka, która pozostanie w pamięci każdego czytelnika. Pierwsza książka jest wręcz sparafrazowanym pamiętnikiem. Jej motto brzmi: „Nie możesz zarazić się łuszczycą, więc spróbuj tolerancją”. Może nieco pretensjonalne, lecz wymowne. Mój bohater prowadzi dużo monologów, a czytelnik ma szansę przeżyć emocje i przemianę wraz z nim. Łuszczyca jest przedstawiona jako przeciwnik głównego bohatera.

W kontynuacji zatytułowanej „Psoriasis Sequentia” pozwoliłem sobie na większą zabawę piórem i stworzyłem książkę obyczajową z elementami kryminału i thrillera, ze znacznie bardziej rozbudowaną fabułą, dialogami, a także większą przestrzenią dla postaci drugoplanowych. Tym razem mottem były słowa: „Nie możesz zarazić się łuszczycą, więc spróbuj motywacją”. Ponieważ tolerancja i motywacja zawsze idą w parze. Główny bohater, podobnie jak ja, po przejściu przemiany postanawia coś zrobić. Łuszczyca zamiast go niszczyć, dodaje mu w pewnym sensie skrzydeł i motywuje go do działania. U mnie choroba przyczyniła się do tego, że spełniłem swoje marzenie, a także zrobiłem coś potrzebnego społecznie.

Skąd twoim zdaniem problem z mówieniem o łuszczycy w przestrzeni publicznej? To nie powinna być wstydliwa choroba.

– Myślę, że w dużej mierze problem ten wynika z głęboko zakorzenionych stereotypów. Wciąż nierzadko przecież można spotkać się z opiniami, że łuszczyca jest chorobą zakaźną. Jeśli chory, który ukrywa swoje niedoskonałości pod grubą warstwą ubrań, postanowi uzewnętrznić się na forum, może narazić się na ostracyzm i pewnego rodzaju odrzucenie. Wynika to oczywiście z częściowego braku świadomości społecznej. Lęk przed tym, co nieznane, jest u większości ludzi naturalną reakcją. Bezpieczniej jest przecież unikać czegoś, co wzbudza w nas strach, niż się z tym zapoznać. Dlatego tak bardzo istotne jest uświadamianie, że łuszczyca to choroba genetyczna, nieuleczalna i niezakaźna. Poza tym wstydliwość jest spowodowana odpychającym wyglądem zmian chorobowych. Łuski, które gromadzą się na całym ciele chorego, prezentują się dość nieestetycznie.

Jak okiełznałeś chorobę? Co jest najważniejsze poza maściami, naświetlaniami i całym tym medycznym frontem?

– Przede wszystkim zmieniłem podejście. Zacząłem od akceptacji swojego ciała. Przestałem mówić, że jestem uczulony, kiedy ktoś zapytał wprost o mój problem. Zacząłem nazywać rzeczy po imieniu. Moja żona, nie tylko pomogła mi zaakceptować moją chorobę, lecz także wprowadzić pewne zmiany, które stały się moim profilaktycznym, niekonwencjonalnym frontem walki z chorobą. Zmiana podejścia do problemu, odpowiednia dieta, suplementacja, aktywność fizyczna, właściwa ilość snu, unikanie stresu i przewlekłych stanów zapalnych w organizmie, a także regularna pielęgnacja skóry – to przyniosło efekty zarówno w sferze psychicznej, jak i fizycznej. Poza tym, że choroba coraz rzadziej się zaostrzała, to jeszcze straciłem kilkanaście zbędnych kilogramów. Ten medyczny front, o którym wspomniałeś, jest oczywiście niezwykle istotny, a właściwie wręcz niezbędny, gdy choroba przybiera coraz bardziej agresywną formę. Udało mi się ją zahamować, lecz i tak ciągle o sobie przypomina.

 Co poradziłbyś osobom zmagającym się z tą chorobą? Przed czym byś ich przestrzegł?

– Doradziłbym im profilaktykę i przemyślenie tego, co mogą skorygować w swoim życiu pod kątem choroby. Poza tym optymizm i samoakceptację. Nasze plamki nie czynią nas gorszymi, tylko wyjątkowymi. Wiem, jak to brzmi, ale akceptacja siebie jest złotym środkiem. Nie bójmy się mówić głośno o naszych niedoskonałościach. Przestrzegam natomiast przed zamknięciem problemów we własnej głowie. Wiele osób we wczesnej fazie choroby unika nawet konsultacji dermatologicznej. Łuszczyca jest nie do końca zbadana i szybkie podjęcie leczenia nie gwarantuje zmniejszenia jej intensywności, są jednak przypadki, w których leczenie znacznie się do tego przyczyniło. Kolejna rzecz to lekceważenie przewlekłych stanów zapalnych w organizmie, które działają bardzo pobudzająco na łuszczycę. Pamiętajmy, że próchnica także się do nich zalicza. Trudno nie wspomnieć też o używkach i alkoholu, które w znacznym stopniu przyczyniają się do zaostrzenia przebiegu choroby.

Czy będzie dalszy ciąg losów Łukasza Wilka?

– Niczego nie wykluczam, jednak na razie dam odpocząć moim bohaterom. Dzięki doświadczeniu, jakie zdobyłem przy pisaniu obu książek, nabrałem większej pisarskiej pewności siebie. Wiem, że chcę się w tym kierunku rozwijać. Rozpocząłem pracę nad kolejną książką, to będzie coś zupełnie innego. Na razie jednak nie zdradzam szczegółów. Jedno jest pewne – książka powinna dostarczać rozrywki i nieść przesłanie. Dlatego zawsze będę dokładał wszelkich starań, by w moich powieściach czytelnik właśnie tego doświadczył.

2 komentarze do “Biedronka zrzuca kropki

  • 19 grudnia 2021 o 23:48
    Permalink

    Gratuluję odwagi. Choruję na łuszczycę od 15 lat i nie umiem o tym rozmawiać.

    Odpowiedz

Zostaw komentarz

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.